پیوندهای روزانه
ام اس و ازدواج
نظرات دکتر صحراییان اگرفردی دچار بیماری ام اس باشد میتواند با فرد سالمی ازدواج بکند و اگر هر دو اینبیماری را داشته باشند برای فرزندشان چه شرایطی ایجاد می شود ؟پاسخ– در مورد بیماری ام اس نکته ی اساسی این است که هر بیمار ام اس در زمان ازدواجباید مشاوره اختصاصی و پزشکی با خودش داشته باشد یعنی ما یک نسخه را نمی توانیمبرای همه ی بیماران بپیچیم . بگوییم که همه ی بیماران ام اس می توانند ازدواج کنندیا همه ی بیماران ام اس نمی توانند ازدواج کنند . بسیاری از بیماران من بچه دارشده اند و هیچ مشکلی هم نداشته اند و ممکن است به بعضی از بیماران هم اجازه ی بچهدار شدن را ندهم . مثلا بیمارانی که حملات متعدد در یکسال داشته باشند و من ترجیحمیدهم که فعلا بیماری را کنترل کنیم چون ممکن است بعد از زایمان دچار حمله بشوند .این چیزی است که یک پزشک برای بیمار در نظر می گیرد و بر اساس آن تصمیم گیری میکند. میزان نقش ژنتیک کم است و فقط فرد را مستعد میکند . الزاما ژنی پیدا نکردند کهاگر کسی این ژن را داشت به بیماری ام اس مبتلا بشود . در فامیل افرادی که مبتلا بهبیماری ام اس هستند شیوع بیماری ام اس یک مقداری بیشتر است و بخاطر همین نقش ژنتیکرا مطرح می کنند . دوقلوهای همسان از نظر ژنی کاملا مشابهت دارند . دو پسر یا دودخترهمسان که کاملا با هم شباهت دارند اگر یکی از آنها دچار بیماری ام اس بشود،احتمال اینکه دیگری هم دچار بیماری ام اس بشود صدرصد نیست . احتمالش 30 تا 50 درصداست . ژن نقش دارد ولی نقش اساسی ندارد . در مورد دو قلوهای غیر همسان اگر یکیدچار ام اس بشود احتمال اینکه دیگری هم دچار این بیماری بشود 5 درصد است . اگرفردی دچار بیماری ام اس باشد ، احتمال اینکه بچه اش دچار این بیماری بشود 2 درصداست و در بیشترین آمارها کمتر از 5 درصد است . و اگر دو نفر این بیماری را داشتهباشند و بخواهند باهم ازدواج کنند ، چون ریسک آن بالا می رود معمولا ما به آنهااجازه نمی دهیم . ریسک از 5 درصد به 30 درصد می رسد . متوسط بیماران ما در سال قبلسن سی سال بود و الان متوسط سن بین 27 تا 30 سال است . از نظر عدد متوسط پایینآمده است.ام اس و ازدواجايسنا،علوم پزشکي ايران - براساس مطالعات صورت گرفته درانجمن ام. اس ايران 27 درصدبيماران مبتلا به ام. اس هرگز ازدواج نمي کنند.بهگزارش خبرنگار ايسنا، واحد علوم پزشکي ايران براساس يک پژوهش صورت گرفته روي سههزار و 490 بيمار مبتلا به ام .اس توسط دکتر " هومن پارسي " و همکارانشدر خصوص بررسي وضعيت تاهل مبتلايان به اين بيماري مشخص شد 952 نفر از بيماران (‌27درصد ) هرگز ازدواج نمي کنند، 147 نفر ( 4 درصد) از همسر خود جدا شده و به تنهاييزندگي مي کنند و يک درصد بيماران نيز به علت ناسازگاري با همسر خود (به دليلبيماري ) ترجيح مي دهند طلاق بگيرند؛ اما در عين حال 68 درصد بيماران نيز با همسرخود زندگي مي کنند.محققانضمن نتيجه گيري از اين پژوهش، با استناد به آمار رو به افزايش تمايل به جدا شدن ازهمسر در مبتلايان ام اس به لزوم استفادهاز مشاوره خانواده در استحکام بخشي به وضعيت خانواده اين بيماران تاکيد مي کنند.دغدغه ای برای تمام افراد مبتلا به ام اس وجود داره که عکسالعمل طرف مقابل بعد از شنیدن اینکه مبتلا به ام اس هست چیه؟!!!عکس العمل ها چند نوعه-1جا میزنه به روی خودش نمیاره کهاصلا خواستگاری کرده(همون بهتر گمشه بره،از اون جایی که ما دخترها قطارخواستگار پشت درایستاده،این خواستگار نه یکی بعدی) ۲-کمی دوستتون داره سعی میکنه یه جوریبا خودش کنار بیاد ولی نمیتونه و سعی در توجیه کردن جا زدنش میکنه.آسمون و ریسمونرو بهم میبافه که چه مشکلاتی داره.-۳خیلی دوستتون داره و آدم احساساتی هستو بلافاصله بدون اینکه بدونه ام اس چی هست می گه اصلا براش مهم نیست(من توصیه میکنم با این ادم ازدواج نکنید،چون اگر فردا با مشکلی مواجه بشید به همین سرعت تصمیممی گیر)-۴عاشقه ولی آدم منطقی هست.زمان می خوادفکر کنه،بیشتر راجب این بیماری بدونه و تصمیم بگیرهبه نظر من مورد ۴ بهترین مورد هست از همین مورد ۴ هست.فردی که میخواد با بیمار ام اسی ازدواج کنه بهتره دانش کامل به این بیماری داشته باشه، چونام اس بیماری غیر قابل پیش بینی هست.همه مثل ۳ گزینه اول عکس العملندارن،پس نگران نباشید و فکر کنید که نباید ازدواجکرد،چون ام اس دارم. تجربيات يك بيمار مبتلابه مالتيپل اسكلروزيسمن مي توانم احساس شمارا درك كنم .من 20 سال پيش متوجه شدم كه به بيماريبیماری اماس مبتلا شده ام.هنوزبه سن 30 سالگي نرسيده بودم و خانواده من را شوهرم،2دختر10 و8 ساله و يك پسر بچه 13 ماهه تشكيل مي دادند.حالا 2 دختربزرگ من از دانشگاه فارغالتحصيل شده اند ازدواج كرده اند ودر زندگي خود موفق مي باشند و دختر كوچك من يكدانشجوي فعال و كوشاي دانشكده مي باشد. من و شوهرم درتمام زندگي خود دركنارفرزندانمان لذت برده ايم . من مي خواهم بعضي از احساسات خودم را كه فكر مي كنم باشما مشترك است بيان كنم و شما ميتوانيد از تجربيات من در اين زمينه هر روز استفادهكنيد.شرط اوليه: احساس بيماري نكنيد:بعد اينكه مشخص شد كه در شمار مبتلا يان به بيماري بیماری ام اس هستيد اگر به دنيابا يك ديد متفاوت نگاه كنيد آنوقت تمام اوقات شما دچار تغييرات ناگهاني خواهدشد.چه بخواهيد يا نخواهيد از اين شرايط نكات مثبت زيادي را ميتوانيد بدست بياوريد.منمي دانم كه فرد متفاوتي نسبت به كساني كه دچار بیماری ام اس نمي باشندهستيم. من قبول دارم كه داراي مشكلاتي هستم كه به چشم مي آيد. من از خودم مراقبتمي كنم و فكر مي كنم يادگيري روشهاي مراقبت از خود در حفظ سلامتي ، حداقل كاري استكه من مي توانم انجام بدهم . امكان دارد تعدادي از تجربيات من براي شما نيز كارآييداشته باشد.در ابتدا نبايد فكر كني كه بيمار هستي و تمام كارهايي را كه فكر مي كنياز نظر جسمي و بدني براي تو مفيد مي باشد انجام بده. من فكر نمي كنم كه ما بايدخودمان را بيمار در نظر بگيريم . حتي پزشكان پيشنهاد مي كنند كه در مقابل تمامنابرابري هاي ممكن بايد مبارزه كنيد. من قبول مي كنم كه اين مسئله هميشه راحت نيستاما خيلي هم سخت نيست . بعضي از مردم اين امر را راحت مي پذيرند وبعضي سختتر اماتو مي تواني رشته كار را دريك روز و زمان بدست بگيري. تو بايد بداني كه مي توانيامروز را اداره كني و فردا را در دست داشته باشي تو مي تواني سالم باشي و در همانزمان نيز بیماری ام اس داشته باشي. درحقيقت تو بايد سالم باشي.بنظرمي رسد كهتحقيقات دانشمندان خيلي اميد بخش است.سعي كن كه در بهترين شكل ممكن از آنهااستفاده كني حالا راحت شدي.احساسات خود را تحت كنترل درآوريد:اولين كار اين است كه خوب بودن را در خود بوجود آوريد . در ابتدا مشكل است و بهراحتي مورد قبول قرار نمي گيرد .عبور شخص از دورهاي انكار – غم و اندوه و دشمنيامري طبيعي است.تمام نقاط قوت خود را بيدار كنيد و آنچه دوست داريد انجام بدهيد.هرگز حس ترحم را در خود بوجود نياوريد. هر چيزي كه حس مثبت بودن را درشما ايجاد ميكند مانند كليدي است كه سبب باز شدن همه درها مي شود.استرس مي تواند براي شما يك مشكل باشد و كنترل آن سخت و بعضي اوقات علت آن تأثيرعوامل بيروني است. اگر استرس براي شما مسئله ساز است مي توانيد به پزشك مراجعهكنيد. اگر من كاري انجام دهم تا يك وضعيت مشكل را تغيير دهد در آن صورت آن كار بهمن كمك كرده است. سپس تصميم بگيريد كه نگران نباشيد و اين حقيقت را كه "منهمه آن چيزهايي كه مي توانم درباره اين موضوع انجام بدهم را انجام داده امبپذيريد." يك كارشناس با كفايت يا مدير يك سازمان شويد. اگر براي مسافرت دوردنيا قبلاً يك كاتالوك بخريد تعطيلات مطبوع تري خواهيد داشت. انرژي خود را برايچيزهايي كه برايتان مهم است صرف كنيد. نسبت به خودتان سختگير نباشيد.اگر درختانشما نياز به هرس دارند يا اينكه چند روزي نتوانسته ايد پيانو خود را گردگيري كنيدهيچ كس نبايد از شما ايراد بگيرد . هر وقت نياز داشتيد استراحت كنيد چونكه خستگييك مشكل رايج در بيماران مبتلا به بیماری ام اس مي باشد اما در ارتباط دادن تماممشكلات خود به بیماری ام اس احتياط كنيد.به حد افراط استراحت نكنيد.افسردگي و خواب زياد در ارتباطتنگاتنگ با يكديگر مي باشند.مقدار نياز به استراحت را مشخص كنيد سپس بلند شويد ويك كار مثبت انجام دهيد. اگر نياز داريد گريه كنيد ولي بايد خود را كنترل كنيد.افسردگي شديد نيازي بيشتر به روش هاي خود درمان دارد درباره احساسات خود سخت گيرنباشيد.اگر تحت فشار شديد غم و اندوه و بيچارگي قرارگرفته ايد افسرده شده ايد.اينيك مشكل قابل درمان پزشكي است و شما به دريافت درمانهاي پزشكي نياز داريد. پزشكخود راببينيد. فكرتان را پرورش دهيد، بازي كنيد ، به موزيك گوش بدهيد ، جدول حلكنيد.هر وقت شما مطالبي را در ارتباط بابيماري بیماری ام اس مطالعه مي كنيد قسمتي را انتخاب كنيد كه به شما بگويد در اينوضعيت چه كاري بايد انجام بدهيد. وقتي من بعضي مواقع مطالبي را كه از روي حسن نيتدر ارتباط با اين بيماري نوشته شده بود مي خواندم از شدت ترس نيمه جان مي شدم.بعضياز بيماراني كه دچار ناتواني شده اند و شما درباره آنها مطالعه مي كنيد واقعاًشجاع هستند ولي داستان زندگي آنها امكان دارد شما را بترساند يا افسرده كند چونكهمشكلات خيلي بزرگي دارند.بدانيد كه موارد شبيه به اين افراد اصلاً زياد نيستند وبيشتر از هفتاد درصد بيماراني كه دچار بیماری ام اسهستند بطور جدي دچار ناتوانينمي باشند و زندگي اشان را بخوبي اداره مي كنند. يادداشت هاي اميدوار كننده و كمككننده ايي در اين زمينه در دسترس شما وجود دارد. شخصيت اصلي خود و موارد جديد آنرا آشكار كنيد. سرگرميها و مهارتهاي جديدي را براي خودتان بوجود آوريد البته اينكه مطلقاً خانه نشين شويد را به شما پيشنهاد نميكنم. جوراب ببافيد ، مدل قطار درستكنيد، مسافرت كنيد.يك بي خبري بچه گانه و حق شناسي نسبت به همه چيزهايي كه دراطرافشما وجود دارد در خود ايجاد كنيد. آيا هيجان ديدن يك مرغ مگس خوار را مي دانيد؟چشم هايتان را باز كنيد، خود را نوازش كنيد و چيزي را كه هميشه دوست داشتيد انجامبدهيد ، انجام دهيد.حس ماجراجويي شما كجاست؟ورزش كنيد:باورهاي پزشكي در مورد نوع بيماران مبتلا به بیماری ام اس تغيير كرده است.من اينمسئله را قبول كرده بودم كه فعاليت هاي منظم روزانه،تمام آن چيزي بودم كه مناحتياج داشتم.و اين استدلال را پذيرفته بودم كه علي رغم خستگي ، مجبورم آنها راانجام بدهم. بسياري از جوامع پزشكي براي ايجاد آمادگي بدني در بيماران آنها را بهورزش كردن تشويق مي كنند و ورزش هاي خاصي را با توجه به مشكلات آنها برايشانبرنامه ريزي كرده اند. من شما را تشويق مي كنم كه هر روز ورزش كنيد.خود را خستهنكنيد ولي هر روز بيشتر از روز قبل ورزش كنيد. در آن صورت از تغييراتي كه از نظرروحي رواني و بدني در شما ايجاد خواهدشد متحير خواهيد شد.دراز بكشيد و از همهعضلات خود استفاده كنيد. از يك فيزيوتراپ ياكسي كه در اين زمينه تخصص دارد كمكبگيريد.اگر او با اين بيماري آشنا نيست توضيح مختصري در مورد تـأثير گرما و خستگيبر اين بيماري و محدوديت هاي حركتي كه داريد به او بدهيد.ممكن است نياز داشتهباشيد كه با پزشك خود مشورت كنيد. به خاطر داشته باشيد كه بیماری ام اس يك بيماريعضلاني نيست فقط وقتي جريان هاي عصبي دچار اختلال باشد روي عضلات و قدرت آنها اثرمي گذارند. بهر حال ورزشهاي فعال و غير فعال قدرت عضلاني را افزايش مي دهند. ورزشهاي آبي و شنا كردن بسيار مفيد مي باشند البته مطمئن باشيد كه آب خيلي گرمنباشد.در انجام فعاليتهاي ورزشي از استراحت و فعاليت توأم با يكديگر استفاده كنيد.در زير نمونه ايي از اين ورزش ها آورده شده است.روزانه قسمت هاي بالايي بدن خود راكه از قدرت بيشتري بر خوردار هستند ورزش دهيد و در صورت استفاده از وزنه ها ي كوچكو به تدريج از وزنه هاي بزرگتر استفاده كنيدو اين عمل را تا زمانيكه تعداد نبض وتنفس شما افزايش يابد ادامه دهيد. پس از انجام ، حداقل به مدت 10 دقيقه استراحتكنيد.مطمئن باشيد كه انجام آن نتايج خوب و عالي را به ارمغان خواهد آورد. البتهقبل از شروع حتماً با پزشك متخصص تماس بگيريد.آيا گرما دشمن شما است؟آيا تا بحال شده پس از گرفتن يك حمام گرم يا كاركردن زير نور خورشيد احساس كنيد كهبي نهايت ضعيف شده ايد يا به خوبي نمي توانيد ببينيد؟ اينها مثال هايي هستند كهنشان مي دهند درجه حرارت بالا چطور سبب ناراحتی شما مي شود. گرما دشمن بسياري ازبيماران مبتلا به بیماری ام اس مي باشد چونكه بر هدايت جريان هاي عصبي تأثير ميگذارد. من متوجه شدم كه تأثير گرما بر افزايش علائم سيستم عصبي مركزي دائمي نيستولي وقتي ايجاد مي شود آن را به مقدار زياد تهديد مي كند. عفونت سينوسها،اخيراً منرا شديداً ضعيف كرده بود و قادر به تمركز چشم هايم نبودم وقتي كه تب من قطع شد منخوب بودم البته اين را به خاطر داشته باشيد كه ما نبايد فكر كنيم همه مشكلات جسميما دقيقا به بیماری ام اس مربوط مي شود. شما با پزشك خود مشورت كنيد آنوقت او برايشما معين مي كند كه چه مقدار علائم مربوط به بیماری ام اس است و چه مقدار مربوطنيست. بنابراين تا حد امكان از قرار گرفتن در گرما خودداري كنيد.درابتداي تشخيص دوستان شما امكان دارد به مقداري زيادي نگران شوند يا حتي از شمافاصله بگيرند زيرا آنها نمي دانند چه بايد بگويند يا چه عملي انجام دهند.در ارتباطبا علائق دوستانتان با آنها صحبت كنيد و در آنها آرامش ايجاد كنيد و اجازه ندهيدكه بيشتر صحبت ها ،حول بيماري بیماری ام اس دور بزند.علائم شما به سرعت ناپديدخواهد شد وهم چيز به وضعيت نرمال خود برخواهد گشت در آن چند روزي كه به حملهبیماری ام اس گرفتار هستيد ، مواظب باشيد كه اين فكر در ذهن شما ساكن نشود. اينمسئله را در ذهن خود بپرورانيد كه اين مشكل بر طرف خواهد شد. با همه اين حرفهادوستان شما در كنارتان خواهند بود اگر در همه چيز با دوستان خود شريك باشيد و يكدوست واقعي براي آنها باشيد.اجازه دهيد كه دوستانتان يك قسمتي از زندگي شما باشند.علاقه آنها را به خودتان از بين نبريد. حس عدم وابستگي را در خود بوجود آوريد. درارتباط با انواع كمك هايي كه به آنها نياز داريد با دوستانتان صحبت كنيد مطمئنباشيد آنها آن را درك خواهند كرد. دوستان من متوجه شده اند كه من خجالتي نيستم ووقتي نياز به كمك دارم آنها نيز در اين مورد مردد نيستند.من پيشنهاد مي كنم كه شمانيز در اين زمينه تمرين كنيد.بیماری ام اس و خانواده:ما دقيقاً اين عنوان را كه بیماری ام اس فشار اضافي به خانواده وارد مي كند،انتخابنميكنيم. من هيچوقت سعي نكردم كه خودم را به خانواده ام تحميل كنم. البته زماني كهاز ارتباط با خانواده ام دچار شكست شدم آنها را رها كردم و بار اضافي را روي شانههاي خودم گذاشتم. وقتي بتوانيد يك شغل داشته باشيد از شغل خود دست نكشيد. عدموابستگي مي تواند به اين معنا باشد كه هر وقت نياز به كمك داشتيد از ديگران كمكبگيريد. تو مي تواني غير وابسته و در همان زمان توانا باشي. خانواده شما هنوز بهشما احتياج دارند. حتي اگر خستگي براي شما مسئله ساز است شما مي توانيد براي روزخود طوري برنامه ريزي كنيد كه انرژي لازم براي انجام كارهايي كه دوست داريد داشتهباشيد. با برنامه ريزي شما مي توانيد از زندگي خود لذت ببريد. خانواده شما پشتيبانشما خواهند بود و شما نيز از آنها پشتيباني خواهيد كرد همچنين اگر شما مانعي درزندگي داريد بطوري كه زندگي شما را تغيير مي دهد احساس گناه نداشته باشيد. اينمشكلات توسط افراد قوي حل خواهد شد. بخاطر داشته باشيد كه پدر و مادر شما نياز بهپشتيباني شما دارند به آنها اطلاعاتي كه درباره بیماری ام اس نياز دارند بدهيم اماگفتن اينكه اين بيماري بدتر خواهد شد مصلحت نيست . پدر و مادر شما مي خواهند ازشما محافظت كنند.اگر شما بچه داريد مي دانيد كه چطور گاهي اوقات احساس شما درباره آنها اشتباه است.پدر و مادر شما هنوز شما را بچه خود مي دانند اما نبايد خيلي به آنها وابسته باشيدو يا آنقدر احساس قدرت نكنيد كه آنها را از خود برانيد. باز كردن يك سري راههابراي زندگي لازم است چه به بیماری ام اس مبتلا باشيد چه نباشيد.حال شما چطوراست؟هر كسي مشكلاتي دارد.احساس دندان درد دوست شما بدتر از درد ساق پاي شما مي باشد.من پيشنهاد مي كنم وقتي كسي بطور اتفاقي از شما مي پرسد كه چطور هستيد يك گزارشكامل از علائم بيماري خود به او ندهيد . من پاسخ عالي هستم را دوست دارم.محل كارشما:شما مي توانيد،مي خواهيد و احتمالاً بايد به كارتان ادامه بدهيد اگرچه در نهايتامكان دارد تصميم بگيريد خودتان را سازش دهيد و يا كاملاً بعضي جنبه هاي كار خودرا تغيير بدهيد . تغييرات كوچك در محل كار شما مي تواند اغلب كارآيي كار شما راافزايش دهد و باعث خشنودي شما شود.موانع:ما دوست نداريم كه خيلي متفاوت از ديگران بنظر برسيم. من توانستم چشم هاي مشتاق ولبخند مردمي را كه دوست داشتند آنچه را كه من مي خواستم به آنها نشان بدهم ببينم.چه حس كنترلي!من توانستم به آنها حقيقت واقعي خودم را نشان بدهم. من باور نمي كنمشما بايد زندگي خود را بر اساس امكان عدم توانايي خود در آينده برنامه ريزي كنيدنه تنها اين مسئله امكان پائيني دارد بلكه تعداد زيادي از بيماران مبتلابه بیماریام اس هرگز ناتوان نمي شوند. من فكر مي كنم زمانهايي وجود دارد كه به شما اجازهميدهد براي سازش با مشكلاتي كه داريد برنامه ريزي كنيد براي مثال وقتي ما خانهامان را 15 سال پيش مي ساختيم، مي دانستم كه مبتلابه بیماری ام اس هستم و ساق پايمن بعضي اوقات برايم مشكل سا ز خواهد بود اين امكان وجود نداشت كه درهاي حمام رابه اندازه ساير درهاي خانه بسازيم و ما مجبور شديم كه در حمام را به اندازه ايي كهويلچر من وارد آن شود پهن كنيم.اگر پاهاي شما با هم همكاري ندارد يك ترمز دستي براي ماشين خود تهيه كنيد.شما ممكناست هرگز از آن استفاده نكنيد ولي آن آنجا خواهد بود تا شما مجبور نشويد كاري كهمن انجام دادم انجام دهيد. من نتوانستم ترمز كنم و به گاز فشار دادم و از ميانديوار عقب گاراژ عبور كردم. ترس آور و پرخرج بود اما خوشبختانه صدمه ايي به همراهنداشت. از آن زمان امکان رانندگي با دست را دارم و حالا من هر كجا كه مي خواهم ميروم. تا حد امكان با احتمالات زندگي نكنيدو واقع بين باشيد. شما ممكن است مشكلاتي را در پيش روي خود داشته باشيد و مناميدوارم شما نقاط قوتي را كه به حل مسائلتان كمك مي كند پيدا كنيد از خانواده يادوستان يا يك متخصص و يا كلينيك بیماری ام اس يا انجمن بیماری ام اس بخواهيد.بودن يانبودن:پايان صحبت هاي من آزاد شدن از زنجير بیماری ام اس است. يك بيمار حرفه ايي نباشيدو اجازه ندهيد اين حقيقت كه شما مبتلا به بیماری ام اس هستيد همه احساسات شماراتحت تأثير قراربدهد. JimmieHevgaدارنده مدال در رشته ورزشي اسكي در المپيك 1964 مي گويد : من بیماری ام اس دارمولی بیماری ام اس من را ندارد.http://www.neuroclinic.blogfa.com/post/13
آنلاین : 2
بازدید امروز : 52
بازدید دیروز : 176
بازدید هفته گذشته : 52
بازدید ماه گذشته : 574
بازدید سال گذشته : 54212
کل بازدید : 85720
تعداد کل مطالب : 0
تعداد کل نظرات : 0
ساخت وبلاگ رایگان تور روسیه بلیط هواپیما بلیط هواپیما تدریس خصوصی زبان انگلیسی هوشمند سازی ساختمان خانه هوشمند
بستن تبلیغات [X]